Ensemble pour Louca
Laissez-moi vous parlez d’un petit garçon âgé de 4 ans, au prénom de Louca.
— Elodie, maman de Louca
Littéralement, Louca signifie « brillant », et nous sommes bien d’accord, il rayonne. Il est en tout point unique, puisqu’il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, le seul répertorié en France, pour une dizaine de cas dans le monde, la mutation du gène TUBB3 C1070 C>T. Derrière ce nom de code se cache l’histoire peu ordinaire d’un petit garçon extraordinaire, qui malgré les difficultés que lui impose sa pathologie, aime la vie intensément.
Pour faire simple, cette mutation entraîne comme principal symptôme une hypotonie axiale, qui se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu’ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu’ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, et donc la Marche. Le simple fait de tenir son dos demande à Louca des efforts que très peu peuvent imaginer.
Louca a donc un emploi du temps de « ministre ». En plus de ses 3 matinées en petite section de maternelle, il a aussi :
-Kiné : 2 fois par semaine
-Psychomotricienne : 1 fois par semaine
-Kiné Balnéothérapie : 1 fois par semaine
-Équithérapie : 1 fois par semaine
-Orthophoniste : 2 fois par semaine
-Ergothérapie : 1 à 2 fois par semaine
Oui tout cela, à seulement 4 ans. Mais ce n’est encore pas suffisant pour palier à la pathologie de Louca. Nous complétons cette prise en charge par des stages intensifs que nous faisons tous les 2-3 mois, en général à chaque vacances scolaires, en France et à l’étranger, et notamment en Pologne, Belgique. Intensif, c’est peu dire, nous parlons de 4H30 de rééducation par JOUR, sur deux semaines. Méthode CME Medek, kinésithérapie Bobath, Thérapie Habit ile, autant de méthodes bénéfiques pour Louca, encore méconnues en France.
Et Maintenant ? Louca arrive désormais à faire des pas tout seul. Le chemin de l’autonomie est encore long, mais même pas peur !
