Chouquette fée un rêve
Lia, c’est notre Chouquette, une petite blondinette née le 4 Octobre 2012
— Vanessa, maman de Lia
Lia a un petit bout d’elle-même différent, le gène CDKL5, situé sur le chromosome X. La faute à pas de chance nous a-t-on dit !
À ses 1 ans, les médecins ont enfin mis l’étiquette épilepsie sur ses crises qu’elle avait depuis ses 3 semaines de vie. Depuis, Lia prend une combinaison de 2 antiépileptiques qui fonctionnent plutôt bien, croisons les doigts ! Même si la sorcière Épi rode toujours, ses visites restent très succinctes.
À ses 18 mois, le diagnostic est tombé : trouble CDKL5, maladie génétique rare. Notre tsunami qui a totalement emporté nos vies, nos rêves et nos projets. À ce diagnostic, aucun pronostic n’a été fait maladie trop rare et trop récente. Épilepsie et retard psychomoteur sont les symptômes principaux. Polyhandicap, un mot qui peut faire peur. Nous sommes donc rentrés de nombreuses hospitalisations avec ces lettres sous le bras.
Assez vite, nous nous sommes mis à fouiner pour chercher des méthodes des thérapies, du matériel…Et puis, un peu avant ses 4 ans, nous avons rencontré une super kiné, Océane, à Toulouse. Tout en écoutant son histoire, elle a pris Lia, l’a mise debout, et, en la tenant par les cuisses, l’a faite marcher…Nous ne nous étions jamais dit qu’elle pourrait marcher, aucun médecin ne nous en avait parlé.
Depuis ce jour, nous n’avons de cesse de croire au champ des possibles de notre Chouquette. Et elle en a !
Physiquement, elle n’a aucun problème. C’est juste qu’elle ne commande pas son corps, ses gestes, ses mouvements.
Nous avons réuni autour d’elle toute une team de belles personnes, rencontrées ça et là, et qui l’aident à progresser tellement.
Kiné, 3 fois par semaine, orthophoniste et éducatrice ABA, 2 fois par semaine, ostéopathe et réflexologue, l’équipe d’ici, près de Bordeaux, au milieu des vignes. Et puis, la kiné Medek à Toulouse, et l’équipe d’Aléas, là-bas, à Barcelone, notre terre d’espoir comme on aime à le dire, où Lia fait 6 semaines de stage par an.
Et Chouquette progresse ! Tellement ! Elle est épatante !
Elle marche en étant soutenue, tiens seule debout quelques secondes, communique avec quelques signes de Makaton adapté, apprend à pointer des images (PECS), à se servir de ses bras ! Elle qui refusait de tenir un objet.
Depuis 2 ans, elle va à l’école 1 jour et demi par semaine, en classe ULIS, avec une AESH. L’école lui a permis de s’ouvrir aux autres. Elle observe beaucoup et elle apprend par mimétisme.
Lia aime ses victoires, aussi petites soient-elles, et elle en est fière. C’est une petite fille très affective et câline, qui adore manger, les chatouilles, la musique, être dans l’eau, et son grand frère Mahé.
Elle nous apprend chaque jour que le bonheur est dans les petites choses simples du quotidien…Le plus beau des cadeaux qu’elle nous a offert, c’est d’apprendre à danser sous la pluie !
