Hélia Marchera
Hélia et Lilou sont jumelles. Âgées de 9 ans, elles sont nées bien trop tôt, à 5 mois et demi de grossesse.. Les petites plumes pesaient 750g
— Stéphanie, maman d’Hélia et Lilou 9 ans
Hélia a dû se battre pour vivre, puis respirer et maintenant marcher.
Atteinte de paralysie cérébrale de type quadriplégie spastique due à un manque d’oxygène à la naissance. Elle ne peut se déplacer de manière autonome. Son cerveau n’envoie pas la bonne information à ses muscles. Ses muscles se tendent sans arrêt jusqu’à la douleur, jusqu’à des déformations osseuses.
Nous avons alors décidé de nous battre sans relâche. En France, les prises en charges thérapeutiques sont limitées et en rencontrant d’autres parents dans la même situation nous avons pu connaître et tester d’autres thérapies alternatives à l’étranger qui n’existent pas sur notre territoire. Ces méthodes ayant fait leurs preuves ailleurs, nous nous sommes alors ouverts sur le monde.
Hélia a commencé par ramper à l’âge de 2ans, puis un 4 pattes non dissocié à 3 ans puis quelques pas avec un déambulateur à 4 ans. Et aujourd’hui? Elle se déplace avec un fauteuil roulant sur les longues distances, en déambulateur sur les moyennes distances et avec des cannes à la maison.
Notre guerrière a été opérée aux Etats Unis, à l’hôpital des Enfants de Saint Louis dans le Missouri en 2019, d’ une intervention (SDR) qui permet aux muscles de se relâcher. Le cerveau ne l’entend pas de la même manière. Les muscles sont relâchés certes mais le cerveau lui garde en mémoire tous les mauvais schémas moteurs depuis la naissance.
Alors il faut alors tout réapprendre, muscler, travailler un maximum pour arriver à marcher de manière autonome.
Hélia travaille dur, ses journées sont rythmées par les apprentissages scolaires et les rééducations.
Les prises en charges sont lourdes car la paralysie cérébrale touche la mémoire, la motricité, la vue, la concentration et tant d’autres problèmes invisibles. elle ralentit considérablement le développement moteur, l’autonomie, les apprentissages.
Aujourd’hui Hélia a 9 ans, a déjà soulevé des montagnes, gagné des victoires!
Cependant, les besoins sont encore là. Tous les ans, nous partons 2 fois par an en stage intensif en Pologne, Espagne ou Belgique afin de compléter les rééducations françaises qui sont pour la plupart non remboursées. Afin de nous aider dans ce combat quotidien, nous avons crée l’association “Hélia marchera”
Nous, parents, avons décidé de nous battre au mieux pour offrir à notre fille une autonomie à laquelle, elle n’a pas eu droit. Lilou est d’un soutien sans faille pour Hélia et d’une aide précieuse. La vie peut être injuste mais les victoires, la chaleur humaine, l’entraide, le sourire de nos enfants sont des moment irremplaçables dans un parcours de vie pas comme les autres
