Gogaby
Il n’a pas de cape, enfin pas toujours, mais il a le cœur d’un superhéros
— Laurie, maman de Gabriel
Gabriel est né le 17 avril 2016 à l’hôpital de Toulouse après seulement 5 mois et demi de grossesse. De sa naissance compliquée à notre retour à la maison, il y a eu 104 jours d’hospitalisation en réanimation puis en néonatologie .
104 jours d’angoisse, de petits pas en avant de gros retours en arrière jusqu’à sa première grande victoire. Gabriel avait gagné son combat pour la vie.
Nous commencions alors un nouveau combat: celui pour l’autonomie
Nous le savions, la grande prématurité peut engendrer des séquelles. Pour Gabriel, à ce moment-là, nous ne savions pas lesquelles ni à quel moment. Le diagnostic de paralysie cérébrale a été posé a 1 an de vie. Il est atteint de tétraparésie spastique avec dystonie.
Un nom bien savant me direz-vous? Cela se traduit par une hypotonie axiale et une hypertonie des membres, son développement moteur ne tient pas de l’inné.
Pour lui, rien n’est automatique. La bonne nouvelle? Ces capacités cognitives sont intactes. Il peut donc apprendre, apprendre tout ce que son cerveau n’a pas eu le temps de construire avant sa naissance.
Refusant la fatalité, nous avons décidé de nous battre, nous battre pour offrir à Gabriel les soins qui lui permettront de gagner en autonomie. Nous avons alors débuté des recherches, contacté des parents dans la même situation que nous et découvert des méthodes alternatives. Ces méthodes, non reconnues en France, ont fait leurs preuves dans d’autres pays.
Nous n’avons pas réfléchi longtemps et nous nous sommes lancés:
– CME Medek,
– hippothérapie,
– accompagnement et guidance comportementale,
– stages intensifs en Pologne puis en Belgique.
Tout ceci en plus des prises en charges classiques:
– kinésithérapie,
– orthophonie,
– orthoptie,
– psychomotricité
– ergothérapie.
Autre chose? Oui, 3 journées complètes d’école en grande section où il est accompagné par deux supers AESH.
Autre chose encore? Oui, des cours de natation adaptée depuis la rentrée scolaire car Gabriel est un véritable poisson dans l’eau!
Vous l’aurez compris, pas de place pour l’ennui dans notre famille. On court, enfin plutôt on roule (Gabriel est un super pilote de fauteuil roulant, ce qui vaut quelques fois des frayeurs à papa et maman…), du lundi au vendredi, on jongle entre travail, garde, activités, thérapies et vie quotidienne.
Mais cette vie, finalement, aussi singulière soit elle, on l’aime. Elle est riche! Riche de rencontres, d’amour, de bienveillance, de challenge, de jeu, de rires, de larmes, de joies, de chocolat et de moments entre amis!
Gabriel est un petit garçon plein de vie, très attachant, qui a toujours le sourire. Il ne se plaint jamais et est toujours partant pour de nouvelles aventures. Il progresse sans cesse, à son rythme.
C’est l’association GOGABY, que nous avons fondée en 2019 à Castres dans le Tarn où nous vivons, qui soutient aujourd’hui une partie des coûts engendrés par le programme de thérapie de Gabriel.
